Depuis 2017, ce réseau rassemble 8 organisations gestionnaires médico-sociales qui collaborent pour améliorer les parcours de vie des personnes en situation de handicaps rares dans l’ex-région Champagne-Ardenne. Ce réseau constitue un relais de proximité pour les personnes en situation de handicaps rares, leur famille et les professionnels.
Des Référents Handicaps Rares sont nommés au sein de chaque association qui a été dotée pour être partenaire du réseau : ils coordonnent les actions individuelles et collectives menées par le réseau.
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) sont des dispositifs d’information, de conseil, d’orientation et de coordination.
Le handicap rare est une situation dans laquelle se trouve une personne. La personne combine alors plusieurs déficiences graves ayant des répercussions importantes dans sa vie quotidienne et nécessitant des accompagnements spécifiques parfois difficiles à trouver ou à mettre en œuvre. La référente Handicaps rares peut être sollicitée par la personne en situation de handicaps rares, sa famille et des professionnels accompagnants.
Les missions du Référent Handicaps Rares :
La référente Handicaps rares de l’association peut être directement contactées par les personnes concernées, par les familles ou encore par les professionnels. Ses services sont gratuits et accessibles sans notification MDPH.
La référente Handicap rare de l’association est installée au 35 rue René Cassin à Bezannes (51430).